Mind the Gap
Gute Daten sind entscheidend für eine wirksame Medizin der Zukunft. Doch bilden viele Datensätze die Vielfalt der Gesellschaft nur unzureichend ab. Obwohl Gesundheit laut der Weltgesundheitsorganisation seit 1946 ein Menschenrecht ist, haben nicht alle Menschen die gleichen Möglichkeiten, ein gesundes Leben zu führen – auch, weil sie bereits in der Forschung fehlen. In einer Zeit, in der künstliche Intelligenz die Medizin zunehmend prägt, ist eine vollständige Datenlage jedoch unverzichtbar für eine gerechte Gesundheitsversorgung.
Geschlecht, Alter, Ethnie, Einkommen, Beruf und Lebensverhältnisse können zu Ungerechtigkeiten und unterschiedlichen Chancen im Krankheitsverlauf verschiedener Bevölkerungsgruppen führen und die Gesundheits- und Krankheitsgeschichte erheblich beeinflussen. Für eine gerechtere Gesundheitsversorgung für alle Bevölkerungsgruppen ist es daher notwendig, dass medizinische Daten besser auf unterschiedliche Gruppen zugeschnitten sind und Unterschiede in Forschung und Medizin stärker berücksichtigt werden.
Geschlecht als entscheidender Faktor
Gravierend sind Unterschiede in der Gesundheitsversorgung zwischen den biologischen Geschlechtern, international als „Gender Health Gap“ bekannt. Die strukturelle Abwertung von weiblichen Krankheitsbildern ist tief in der medizinischen Forschung verankert. Jahrzehntelang galt der männliche Körper als allgemeingültige Norm für die medizinische Forschung, etwa um Dosierungen, Nebenwirkungen und Diagnosekriterien festzulegen. Diese Standards wurden später auf Frauenkörper übertragen, obwohl sie einen anderen Körperbau sowie Stoffwechsel- und Hormonhaushalt aufweisen.
Das erklärt, warum Männer häufiger einen Herzinfarkt erleiden, Frauen jedoch häufiger daran sterben. Wer starke Schmerzen in der Brust erwartet, ordnet unspezifische Symp-tome wie Atemnot, Rückenschmerzen und Schwindelgefühl falsch ein. Auch eine Sepsis wird bei Frauen häufig unterdiagnostiziert, da die Symptomatik nicht der Norm entspricht. In beiden Fällen ist eine schnelle Reaktion entscheidend für die medizinische Versorgung. Prof. Dr. Irit Nachtigall, Leiterin der Abteilung für Translationale Forschung bei Vivantes, spricht sich daher dafür aus, die unterschiedlichen Personengruppen in der medizinischen Forschung getrennt zu betrachten.
Auch bei AD(H)S – Aufmerksamkeitsdefizit-Hyperaktivitätsstörung – gibt es Hinweise darauf, dass Frauen und geschlechterdiverse Personen ähnlich oft oder häufiger betroffen sind als Männer. Häufig sind die ersten Anzeichen von AD(H)S bereits im Schulalter zu bemerken, wobei Jungen eher von ADHS und Mädchen eher von ADS betroffen sind. Da Mädchen folglich nicht durch Hyperaktivität den Unterricht stören und stattdessen verträumt wirken, wird bei ihnen die Krankheit oft nicht bemerkt. Auch das bewusste Verbergen der eigenen Symptome aufgrund gesellschaftlichen Drucks („Masking“) kann hier eine Rolle spielen, insbesondere bei trans* und genderdiversen Personen (TGD). Nicht selten erfolgt erst im Erwachsenenalter eine Fehldiagnose wie Depression oder Burn-out. Dabei leiden deutschlandweit etwa zwei Millionen Menschen an AD(H)S.
Was viele nicht wissen: Auch Männer sind von Unterdiagnosen betroffen. Beim genaueren Hinsehen wird klar, dass der Gender Bias bei „frauentypischen“ Krankheitsbildern auch Männer betrifft. Erkrankungen wie Depression oder Osteoporose, die im Allgemeinen eher Frauen zugeschrieben werden, werden bei Männern vergleichsweise spät diagnostiziert. Auch, da sich Depressionssymptome bei Männern anders als bei Frauen äußern. Statt gedrückter Stimmung zeigt sich das männliche Krankheitsbild der Depression beispielsweise in Wutausbrüchen und erhöhter Risikobereitschaft.
Dass Depression bei Männern oft ganz anders aussieht und auch eine Sepsis je nach Geschlecht sehr unterschiedliche Symptome mit sich bringen kann, macht die Ausstellung mit historisch wirkenden, KI-generierten Gemälden sichtbar – die erst auf den zweiten Blick ihr wahres Gesicht zeigen.
Blick in die Werkstatt: Die einzelnen Stationen der Ausstellung widmen sich je einem Fall, in dem Datenlücken in der Medizin eine zentrale Rolle spielen. Entwickelt hat sie ein interdisziplinäres Team der GI in Zusammenarbeit mit einer Expertin für Ausstellungsgestaltung.
Auch Alter spielt eine Rolle
Neben dem Geschlecht gibt es viele weitere Einflussgrößen, die Diagnosen und Behandlungen in der Medizin erschweren. Ein entscheidender Faktor ist das Alter. Die Diagnose der hochindividuellen Krankheit Migräne gestaltet sich bei Kindern beispielsweise schwierig, da sie andere Symptome als Erwachsene zeigen. Auch die medikamentöse Behandlung von Krankheiten bei älteren Personen, aber auch bei Schwangeren und Stillenden ist mit vielen Unsicherheiten verbunden, weil diese Personengruppen häufig nicht in klinische Studien aufgenommen werden. Auch die Ethnie und die damit verbundene Genetik sowie sozioökonomische Faktoren können zu einer unzureichenden Gesundheitsversorgung beitragen.
Benachteiligungen in der Medizin wirken nicht getrennt voneinander. Die medizinische Unterversorgung wird durch die Überschneidung verschiedener Merkmale wie Geschlecht, Alter, Status und Ethnie verstärkt. Menschen, die zu mehreren marginalisierten Gruppen gehören, haben es um ein Vielfaches schwieriger, die passende Diagnose und Behandlung zu erhalten. „Ein Beispiel ist die Überschneidung von Gender und Rassismus. Schmerzen werden bei Frauen systematisch anders interpretiert und behandelt als bei Männern“, erklärt Nina Haffer vom Berlin Institute of Health an der Charité. Denn der Schmerz der Frau wird mit „Überempfindlichkeit“ und „Emotionalität“ erklärt und psychologisiert. Bei denselben Schmerzbeschreibungen erhalten in einer Notsituation nur 38 Prozent der Frauen Schmerzmittel, während es bei Männern 47 Prozent sind. Demgegenüber wird Frauen mit dunkler Haut aus kolonialen Denkmustern heraus eine geringere Schmerzerempfindlichkeit unterstellt und sie erhalten deshalb seltener Schmerzmittel. „Welcher Stereotyp im Einzelfall greift, hängt von der behandelnden Person, der Situation und auch vom Geschlecht der Patient*in ab“, erklärt Haffer. Sie führt aus, dass 27 Prozent der Schwarzen Menschen in Deutschland angeben, in den letzten fünf Jahren im Gesundheitssystem diskriminiert worden zu sein. Deutschland liegt damit hinter Österreich auf dem zweiten Platz.
Inklusivere Medizin durch Datenspenden
Ärzt*innen sehen die Medizin vor einem grundlegenden Wandel. KI wird immer wichtiger in der Forschung und im medizinischen Alltag und assistiert bei Diagnoseverfahren und bei der Erstellung von Behandlungsplänen. „Am Beispiel von AD(H)S könnte ein KI-gestütztes Screening, das beispielsweise Sprachmuster oder Nutzungsverhalten auswertet, Menschen einen ersten begründeten Hinweis geben, dass sie eine ADHS-Abklärung in Betracht ziehen sollten“, sagt Dr. Anna Szép, wissenschaftliche Mitarbeiterin an der Universität Marburg. Das ersetze zwar nicht die professionelle, individuelle Diagnose, könne den Weg dorthin aber beschleunigen.
Der Einfluss von KI dürfte in den folgenden Jahren noch weiter zunehmen. Die Bundesärztekammer sagt, dass KI unsere Gesellschaft und auch die Medizin tiefgreifend verändern wird. Das birgt Chancen, aber auch Risiken. KI-gestützte Diagnoseverfahren werden auf Basis von EEG-Mustern, Wearable-Daten und Sprachanalyse intensiv erforscht. Ist die Datengrundlage jedoch nicht qualitativ hochwertig und vielfältig, werden auch die Erkenntnisse einseitig und unvollständig sein. Wenn die Trainingsdaten im Fall von AD(H)S überwiegend von männlichen Personen stammen, würde ein Modell, das darauf trainiert wird, „die Versorgungslücke bei Frauen und TGD-Personen im schlechtesten Fall nicht schließen, sondern eher verstärken“, so Szép.
Für eine breite Datengrundlage ist die Forschung auf freiwillige Datenspenden aus der Bevölkerung angewiesen. Hier setzt das GI-Projekt „Blind Spots“ an: Ein interaktives Ausstellungsformat führt insbesondere junge Menschen an die Bedeutung einer vielfältigen Datenbasis heran und zeigt, wie technologische Entwicklungen die Medizin gerechter für alle Bevölkerungsgruppen gestalten könnten – wenn die Datenlage stimmt.
Damit fokussiert die Ausstellung einen von mehreren bedeutenden Bausteinen für eine inklusive datenintensive Medizin. Ebenso entscheidend sind dafür Rahmenbedingungen wie Interoperabilitäts-, Qualitäts- und Schutzstandards. Während der klinische Einsatz von KI-basierten Medizinanwendungen zudem zwar vielversprechend wirkt, scheitert er mitunter an der Zulassung. Für die Medizin der Zukunft ist demnach nur eins gewiss: Wir müssen sie gemeinsam gestalten.
Die mobile Ausstellung „Blind Spots“
nimmt im Wissenschaftsjahr 2026 Fragen rund um Datenlücken in der Medizin in den Blick und macht verdrängte Geschichten und übersehene Perspektiven sichtbar. Besucher*innen reflektieren interaktiv, ob sie bereit wären, Daten für die medizinische Forschung zu spenden. Das Projekt wird gefördert vom Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt. blindspots.gi.de
Mehr Eindrücke der Ausstellung auf Instagram: blindspots_wj26
